mas com certeza precisam de muito carinho para continuar a lutar,pela igualdade social, 

As crianças com síndrome de Down necessitam do mesmo tipo de cuidado clínico que qualquer outra criança. Contudo, há situações que exigem alguma atenção especial. 

 

Oitenta a noventa por cento das crianças com síndrome de Down têm deficiências de audição. Avaliações audiológicas precoces e exames de seguimento são indicados.

Trinta a quarenta por cento destas crianças têm alguma doença congênita do coração. Muitas destas crianças terão que se submeter a uma cirurgia cardíaca e, freqüentemente precisarão dos cuidados de um cardiologista pediátrico por longo prazo.

Anormalidades intestinais também acontecem com uma freqüência maior em crianças com síndrome de Down. Por exemplo, estenose ou atresia do duodeno, imperfuração anal e doença de Hirschsprung. Estas crianças também podem necessitar de correção cirúrgica imediata destes problemas.

Crianças com síndrome de Down freqüentemente têm mais problemas oculares que outras crianças. Por exemplo, três por cento destas crianças têm catarata. Elas precisam ser tratadas cirurgicamente. Problemas oculares como estrabismo, miopia, e outras condições são freqüentemente observadas em crianças com síndrome de Down.

Outra preocupação relaciona-se aos aspectos nutricionais. Algumas crianças, especialmente as com doença cardíaca severa, têm dificuldade constante em ganhar peso. Por outro lado, obesidade é freqüentemente vista durante a adolescência. Estas condições podem ser prevenidas pelo aconselhamento nutricional apropriado e orientação dietética preventiva.

Deficiências de hormônios tireoideanos são mais comuns em crianças com síndrome de Down do que em crianças normais. Entre 15 e 20 por cento das crianças com a síndrome têm hipotireoidismo. É importante identificar as crianças com síndrome de Down que têm problemas de tireóide, uma vez que o hipotireoidismo pode comprometer o funcionamento normal do sistema nervoso central.

Problemas ortopédicos também são vistos com uma freqüência mais alta em crianças com síndrome de Down. Entre eles incluem-se a subluxação da rótula (deslocamento incompleto ou parcial), luxação de quadril e instabilidade de atlanto-axial. Esta última condição acontece quando os dois primeiros ossos do pescoço não são bem alinhados devido à presença de frouxidão dos ligamentos. Aproximadamente 15% das pessoas com síndrome de Down têm instabilidade atlanto-axial. Porém, a maioria destes indivíduos não tem nenhum sintoma, e só 1 a 2 por cento de indivíduos com esta síndrome têm um problema de pescoço sério o suficiente para requerer intervenção cirúrgica.

Outros aspectos médicos importantes na síndrome de Down incluem problemas imunológicos, leucemia, doença de Alzheimer, convulsões, apnéia do sono e problemas de pele. Todos estes podem requerer a atenção de especialistas.

 

 

Algumas das características físicas das crianças com síndrome de Down são:

 

 

achatamento da parte de trás da cabeça,

inclinação das fendas palpebrais,

pequenas dobras de pele no canto interno dos olhos,

língua proeminente,

ponte nasal achatada,

orelhas ligeiramente menores,

boca pequena,

tônus muscular diminuído,

ligamentos soltos,

mãos e pés pequenos,

pele na nuca em excesso.

 

Uma das instituições que desempenha este papel de suporte à escola regular é a Fundação Síndrome de Down. O trabalho inclui fisioterapia, fonoaudiologia, psicopedagogia, terapia ocupacional e psicologia, e visa incluir as crianças na sociedade, propiciando um bom desenvolvimento físico e social. “Nossa meta é fazer com que a criança com a síndrome possa fazer tudo o que os outros indivíduos fazem”, conta a fonoaudióloga Carmem Minuzzi, coordenadora do núcleo terapêutico da entidade. O atendimento começa com recém-nascidos, que recebem terapia de estímulo, e segue até quando a criança precisar de apoio. As terapias, entretanto, não são necessárias durante toda a vida da criança com síndrome. Um dos focos é melhorar a adaptação dessas crianças na escola regular por meio de visitas e da capacitação dos professores. Este último ponto, entretanto, não é o mais importante, segundo a fonoaudióloga. Ela explica que o professor não precisa ser um especialista para lidar com a síndrome de Down. O que é preciso é ter um olhar diferenciado para avaliar essa criança e trabalhar com ela, identificando suas potencialidades e habilidades. “As escolas de hoje são muito conteudistas. É preciso mudar a forma de ensinar para mudar as formas de aprender. É preconceito achar que todos aprendem igual. Existem diferentes formas de promover o desenvolvimento da criança”, diz ela.

 

Capacitação dos professores – sem preconceitos

 

 

Para lidar com a inclusão de Pessoas com Necessidades Educacionais Especiais (PNEEs), é preciso abandonar a idéia equivocada de que o professor tem que se preparar para atender alunos com deficiência. Segundo Maria Tereza Matoan não existem métodos de ensino especiais para se ensinar os conteúdos curriculares para esses alunos. “O professor não tem que aprender como ensinar matemática para alunos com deficiência. Ele tem de se preparar para atender a todas as crianças. O ensino escolar vai mal porque a escola continua repetindo no século XXI o que foi a escola do século XVIII", aponta a psicóloga. Ainda segundo ela, a preparação dos professores comuns deve passar pela naturalização de seus métodos, práticas de ensino, avaliações, entre outras tarefas, que estão muito defasados. “Por outro lado, os professores da educação especializada precisam também aprender a distinguir as suas funções das dos professores comuns, ensinando, sem repetir nas classes especiais, o que é próprio da escola comum, como acontece muito, até hoje, nas escolas especiais”, completa. Ainda segundo a psicóloga, as escolas estão sendo preparadas para receber esses alunos, a partir da presença deles nas escolas. “Aprendemos a fazer, fazendo”, diz ela. “É óbvio que se as crianças são segregadas em escolas especiais, não há necessidade de as escolas comuns se prepararem para recebê-las. Como agora, elas estão sendo encaminhadas às escolas comuns, tudo muda”, completa.

Para a educadora Tânia Regina Laurindo, o primeiro passo da inclusão é entender e aceitar que cada criança tem um ritmo, tendo ela uma necessidade especial ou não. É preciso conhecer a criança sem o rótulo de uma doença. “Vivemos numa sociedade que impõe padrões e se a criança não se enquadra, ela está fora, fora do mundo, fora da escola. Para trabalhar com a criança com uma necessidade especial, seja ela qual for, física ou neurológica, o professor tem que se desprender do preconceito”, acredita. Além disso, a escola precisa de um bom projeto pedagógico. No projeto coordenado por Laurindo o conteúdo a ser ensinado é adaptado conforme a necessidade e o interesse do grupo. A escola recebe dois alunos portadores de necessidades especiais por sala com, no máximo, 25 alunos. “Não adianta trazer a criança para a escola e simplesmente colocá-la sentada na sala. Há que se desenvolver novas maneiras para atingir essa criança. Trabalhar com inclusão numa escola dizendo que todos devem abrir o livro na página tal pode excluir ao invés de incluir a criança com necessidades especiais, porque ela vai perder o interesse, vai se isolar”, acredita a coordenadora. Apesar das dificuldades, entretanto, a convivência com outras crianças é fundamental, porque isso permite à criança ter o referencial do outro. "Se ela convive só com crianças iguais, não pode aprender outros parâmetros de comportamento que não os de crianças como ela. Ao freqüentar a escola regular, portanto, ela tem ganhos sociais", explica Carmem Minuzzi da Fundação Síndrome de Down.

 

Outros transtornos

 

Freqüentar a escola regular favorece também o diagnóstico de problemas como o transtorno de déficit de atenção e hiperatividade. Os padrões normativos do ambiente escolar são difíceis de ser acatados pela criança por exigirem maior compartilhamento social, definições de limites e maior atenção e concentração. Então a criança começa a ter problemas de adaptação e, por vezes, de aprendizagem. O TDAH é um transtorno mental de base neurobiológica, que afeta entre 3% a 6% das crianças e adolescentes. Não prestar atenção a detalhes, ter dificuldade de concentração, dificuldade de participar de tarefas que exijam esforço mental prolongado, ter facilidade em se distrair e perder objetos com freqüência são alguns dos sintomas que caracterizam o transtorno do déficit de atenção. A hiperatividade pode ser notada quando a criança se movimenta exageradamente, corre, pula demais, mexe mãos e pernas, especialmente em momentos inapropriados. Entre os sintomas, existem ainda os que caracterizam a impulsividade, como interromper conversas e dificuldade de esperar a sua vez.

As conseqüências do transtorno são cruéis: 90% apresentam desempenho escolar inferior ao das crianças da mesma faixa etária que não são portadoras do TDAH. Elas se sentem frustradas porque, por mais que se esforcem não conseguem acompanhar o ritmo dos colegas. Como eles têm atenção muito oscilante, não conseguem memorizar e absorver o aprendizado. Além disso, um dado surpreendente é que a taxa de punições disciplinares – suspensão e expulsão – que incidem sobre essas crianças no período escolar é três vezes maior que dos outros alunos. “Na escola há uma relutância quanto à aceitação do aluno que apresenta aspectos do TDAH. Existe uma tendência dos professores e colegas a estigmatizar essa criança e neutralizar sua participação nas atividades cotidianas da escola”, comenta Sebastião Rogério Góis Moreira, psicólogo e professor do Instituto Superior de Educação Anísio Teixeira (Fundação Helena Antiposs), em Minas Gerais.

com o transtorno”. O professor deve procurar se informar sobre o transtorno e é essencial que tenha acesso aos profissionais que diagnosticam e trabalham no tratamento de seus alunos, para poderem entendê-los e ajudá-los da melhor forma possível, trocando informações e tirando dúvidas.

 

Conhecendo a diversidade

 

 

Neivaldo Zovico tem 39 anos, é diretor regional da Federação Nacional de Educação e Integração dos Surdos (Feneis), e vice-presidente do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa Portadora de Deficiência. Ele nasceu surdo e freqüentou a escola regular e a escola especial ao mesmo tempo. Segundo ele, hoje o sistema de ensino começa a se organizar para ser acessível à criança surda. "Na época em que estudei não foi fácil. Eu tinha que acompanhar uma língua oral-auditiva, a língua dos meus colegas e professores, quando a minha língua é visual-motora. Era como se tivesse que estudar num outro país sem ter me iniciado na língua deles e sem intérprete", conta Neivaldo. A Lei Federal nº. 10.436, de 24 de abril de 2002, determinou que a Língua Brasileira de Sinais – Libras – é obrigatória nos cursos de formação de professores para o exercício do magistério, em nível médio e superior e nos cursos de fonoaudiologia. O programa Interiorizando Libras e Braile, do MEC já capacitou 1,5 mil educadores desde 2003, e vai continuar no próximo ano. Dados preliminares do Censo de 2005 revelam a existência de 66.261 alunos com problemas de surdez, matriculados na educação básica. Para Neivaldo além do aprendizado da língua de sinais ou do uso de próteses auditivas são necessários outros recursos para facilitar e incluir a criança surda na escola como sinais luminosos, telefones especiais para surdos, entre outros. Ainda segundo ele, as dificuldades de inclusão de crianças surdas são maiores fora das capitais porque há muitos lugares onde não há atendimento diferenciado para crianças com deficiência auditiva nem em escolas especiais, nem em escolas regulares. "Aluno surdo sem atendimento acaba reforçando uma imagem negativa da deficiência, aumentando o preconceito", aponta Neivaldo.

 

SÍNDROME DE DOWN:

CARACTERÍSTICAS E ETIOLOGIA

 

 

Creio que a sociedade entrará em colapso se a competência média de seus membros, encarregados de manter os sistemas que preservam a vida, não for consideravelmente aumentada e se a capacidade dos mais talentosos não for desenvolvida completamente, de modo a promover o bem geral"

 

 

Aspectos Gerais da Síndrome de Down

 

 

Fig. 1. Aparencia facial de uma paciente com SD. (As imagens foram cedidas e autorizadas pelos pais dos pacientes, e pela diretoria da APAE de Bauro, SP)

A síndrome de Down (SD) é a síndrome genética melhor conhecida. É responsável por 15% dos portadores de atraso mental que frequentam instituições próprias para crianças especiais. Sua primeira descrição clínica foi publicada em 1866 por Langdon Down. É também chamada de mongolismo devido à aparência facial de seus portadores (fig. 1). O diagnóstico preciso é feito através do cariótipo que é a representação do conjunto de cromossomos de uma célula. Na figura 2 é apresentado um cariótipo de uma paciente portadora da SD. O cariótipo é, geralmente, realizado a partir do exame dos leucócitos obtidos de uma pequena amostra de sangue periférico. É também possível realizá-lo, antes do nascimento, depois da décima primeira semana de vida intra-uterina, utilizando-se tecido fetal. A causa da SD é o excesso de material genético proveniente do cromossomo 21. Seus portadores apresentam três cromossomos 21, ao invés de dois, por isto a SD é denominada também Trissomia do 21.

 

 

 

Características da Síndrome de Down

 

 A criança com SD deve ser encaminhada, o mais precocemente possível, para serviços

 especializados que orientem os pais sobre o prognóstico e a conduta terapêutica. A

 qualidade de vida dos afetados depende, principalmente, dos cuidados da família. A

 estimulação precoce melhora o desempenho neuro-motor, a hipotonia muscular e a

 linguagem ( 7).

 

 

Existem programas específicos de estimulação precoce para portadores de SD, em

 diversas instituições especializadas na educação de crianças excepcionais, como por

 exemplo a APAE (Associação de Pais e Amgos dos Excepcionais). Outras entidades

 especializadas no atendimento e divulgação de informações sobre a SD são a Fundação

Sindrome de Down com sede no Brasil e a Down Syndrome WWW Page com sede nos

 Estados Unidos.

 

 

A expectativa de vida para os pacientes com SD é de, aproximadamente 35 anos e

 depende da presença e da gravidade da anomalia cardíaca. Em relação a fertilidade, as

 mulheres com SD têm um risco de 50% de terem crianças igualmente afetadas,

 enquanto homens com a SD dificilmente se reproduzem, devido ao atraso mental.

 

 Os pacientes com a SD apresentam imunodeficiência, o que leva a maior

 suscetibilidade a infecções, além de risco aumentado de desenvolver neoplasias

 (câncer), particularmente leucemia (6). São comuns também distúrbios respiratórios.

 Estima-se que 65 a 80% dos fetos com a SD são abortados expontaneame.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

FOTOS DE CRIANÇAS ESPECIAIS